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Selbsthilfegruppen
für Patienten
Selbsthilfegruppen - Kampf um
Qualitätssicherung in Therapie,
Aufklärung und Früherkennung
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ein kostenloser Service für Ärzte und
Patienten von
sanofi-aventis
Selbsthilfegruppen
- Kampf um Qualitätssicherung in
Therapie, Aufklärung und Früherkennung
Jedes Jahr erkranken in Deutschland
etwa 47 000 Frauen an Brustkrebs. Mindestens
17 000 davon sterben.
Doch nicht nur der Tod macht den Frauen
Angst. Mit der Krankheit gerät
auch ein Stück Weiblichkeit ins
Wanken. Die Brust verändert sich
in der Pubertät und während
der Schwangerschaft. Sie nährt
das Neugeborene, ist wichtig für
sexuelles Erleben und Erotik und prägt
das weibliche Erscheinungsbild und die
Partnerschaft. Mit dem Mammakarzinom
und den folgenden Eingriffen kommt nicht
nur die Angst vor dem Tod: Das Selbstwertgefühl
leidet, das Familien- und Arbeitsleben
und die Sexualität.
Schnelle
Hilfe für Betroffene
Die Diagnose "Brustkrebs"
trifft die meisten wie ein Schock, und
sie fordert schnell schwerwiegende Entscheidungen.
Viele Therapeuten raten zu vielen Therapien
- von der Meditation bis zur Operation
plus Chemotherapie, von Mistellektinen
bis zur Hyperthermie oder Bestrahlung.
Keiner garantiert, dass sein Weg der
richtige ist. Auf die verängstigten
Patientinnen bricht ein Dschungel an
Informationen und Empfehlungen nieder.
Sich da zurechtzufinden, ist für
Laien fast unmöglich.
Wo
es dem Arzt an Zeit und Kraft für
die notwendige Unterstützung fehlt,
greifen heute bundesweit Selbsthilfegruppen.
Sie beraten, begleiten, unterstützen
und leisten praktische Hilfe. Für
deren regionale Vermittlung haben sich
auf Länderebene sogenannte Arbeitsgemeinschaften
zur Selbsthilfeunterstützung organisiert.
Die Adressen vergibt zum Beispiel der
Krebsinformationsdienst (www.krebsinformation.de)
in Heidelberg. Lokale Selbsthilfegruppen
werden aber auch allgemein von Krebsberatungsstellen
vermittelt. Während all diese Einrichtungen
sich vor allem an Patienten richten,
helfen die Kassenärztlichen Vereinigungen
Nordrhein, Hessen, Brandenburg und Westfalen-Lippe
seit einigen Jahren auch Ärzten,
die an der Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen
interessiert sind: Mit der "Kooperationsberatung
für Selbsthilfegruppen und Ärzte",
oder kurz KOSA. Sie
informiert
Ärzte und Therapeuten allgemein
über Selbsthilfe,
bieten einen Überblick über
das Spektrum und die Aktivitäten
von Selbsthilfegruppen der Region,
berät über Wege der Zusammenarbeit,
lädt Selbsthilfegruppen in Qualitätszirkel
ein,
unterstützt Selbsthilfegruppen
bei der Suche nach kompetenten Referenten
und Ansprechpartnern,
organisiert gesundheitspolitische Foren
oder
vernetzt Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen
und Präventionsangebote.
Das
Engagement ist groß
Das Angebot an Selbsthilfegruppen, eingetragenen
Vereinen und Organisationen zum Thema
Brustkrebs ist facettenreich, nahezu
unüberschaubar, und es nimmt stetig
zu. Die meisten arbeiten regional. Andere,
wie die Augsburger mamazone (www.mamazone.de),
zählen sogar im europäischen
Ausland Mitglieder. Die traditionsreiche
"Frauenselbsthilfe nach Krebs"
(www.fsh-nach-krebs.de) ist als einzige
als Dachverband bundesweit tätig.
Reine Krebsberatungsstellen bieten natürlich
auch Informationen rund um das Thema
Brustkrebs an, und zunehmend etablieren
sich auch unabhängige Infoseiten
im Internet. Fast alle diese Einrichtungen
beraten und unterstützen - per
Text, per Telefon oder im persönlichen
Gespräch. Einige sind darüber
hinaus auch gesundheitspolitisch aktiv.
In
diesem Beitrag können und sollen
nicht alle Initiativen vorgestellt werden.
Medicus suchte stellvertretend zwei
heraus: mamazone
und die
Frauenselbsthilfe nach Krebs.
Zwei Vereine mit unterschiedlicher Geschichte
und unterschiedlichen Schwerpunkten,
die das Engagement in seinen vielen
Facetten repräsentieren und sich
hervorragend ergänzen.
"Koalition
Brustkrebs"
Um einheitlich aufzutreten, haben sich
jüngst 11 unabhängige Initiativen,
Interessengemeinschaften, Organisationen
und Selbsthilfegruppen bundesweit zur
"Koalition Brustkrebs" zusammengeschlossen.
Gemeinsam wollen sie die Öffentlichkeit
über qualitätsgesicherte Früherkennungs-,
Diagnose- und Therapiemöglichkeiten
aufklären und Einfluss auf entsprechende
gesundheitspolitische Entscheidungen
nehmen. Sie fordern strukturell gesicherte
Mitbestimmungsmöglichkeiten in
der Politik, bei Kostenträgern,
Leistungsanbietern und in der Industrie.
Mit verschiedenen Kampagnen und Projekten
versuchen sie so die Brustkrebssterblichkeit
in Deutschland zu senken.
Die
Koalition Brustkrebs setzt sich ein
für
ein flächendeckendes organisiertes,
qualitätsgesichertes Mammographie-Screening
nach den europäischen Leitlinien,
für qualitätsgesicherte Diagnostik
und Therapie auf der Basis international
anerkannter, evidenz-basierter Standards,
für intensivierte Ursachenforschung,
für mehr Interdisziplinarität,
für eine flächendeckende Brustkrebsregistrierung,
für mehr Transparenz der Qualität
medizinischer Leistungen,
dafür, dass alle Patientinnen bestmöglich
informiert werden und unabhängig
verbindliche Entscheidungen treffen
können.
Mitglieder sind derzeit der Krebsinformationsdienst
(KID) am Deutschen Krebsforschungszentrum
(DKFZ) in Heidelberg, die Ag Mammographie
Screening Aachen, die Aktion Bewusstsein
für Brustkrebs, Frankfurt, die
Frauenselbsthilfe nach Krebs, die mamazone
- Frauen und Forschung gegen Brustkrebs,
die Brustkrebsinitiative Berlin, der
Bremer Arbeitskreis Brustkrebs, die
Interessengemeinschaft: Diagnose Brustkrebs
in Essen, MUT e. V. in Münster,
"Wir Alle" - Frauen gegen
Brustkrebs in Köln, die Susan Komen
Breast Cancer Foundation e. V., Kronberg
und das Inkanet, das Informationsnetz
für Krebspatienten und Angehörige
im Internet. Weitere wollen sich anschließen.
Die meisten Adressen können Sie
der Seite Nützliche
Adressen entnehmen.
Qualitätssicherung
dringend notwendig
Mehr als 90 Prozent der Brustkrebspatientinnen
erkranken spontan, ohne deutliche Risikofaktoren,
ohne familiäre Vorbelastung, einige
sind gerade mal Mitte Dreißig.
Zwar kann heute in 70 Prozent der Fälle
brusterhaltend operiert werden, die
Angst aber bleibt. War der Tumor zwei
Zentimeter oder größer, und
sind auch Lymphknoten befallen, erkrankt
die Hälfte innerhalb von fünf
Jahren erneut, teils mit Lungen- oder
Knochenmetastasen. Früherkennung
ist die einzige Chance, dem Tumor rechtzeitig
entgegen zu treten. Doch genau hier
hinkt Deutschland deutlich hinterher.
Eine Qualitätssicherung von Früherkennung,
Therapie und Nachsorge gibt es nicht.
Internationale wissenschaftliche Studien
belegen, dass sich die Zahl der Todesfälle
bei den Frauen zwischen 50 und 70 Jahren
um bis zu 30 Prozent reduzieren ließe,
wenn die Früherkennung unter gesicherten
Qualitätsbedingungen stattfände,
und die Kosten für das Gesundheitssystem
wären dabei sogar geringer. Der
Deutsche Bundestag hat im Juni 2001
deshalb einen Antrag
an die Bundesregierung
gestellt. Er fordert unter anderem ein
flächendeckendes, qualitätsgesichertes
Mammographie-Screening.
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