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Selbsthilfegruppen
für Patienten
Deutscher Psoriasis Bund e.V.
(DPB)
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ein kostenloser Service für Ärzte und
Patienten von
sanofi-aventis
Deutscher
Psoriasis Bund e.V. (DPB)
Die Psoriasis, wegen ihres Hautbildes
auch „Schuppenflechte“ genannt,
ist neben der Neurodermitis die häufigste
chronische Hauterkrankung. Sie betrifft
in der Bundesrepublik Deutschland derzeit
rund drei Millionen Kinder und Erwachsene.
Ihre Haut erneuert sich in scharf begrenzten,
erythematösen Arealen siebenmal
schneller als bei gesunden Menschen,
was zu den silbrig glänzenden Abschilferungen
führt.
Aber Menschen mit Schuppenflechte müssen
sich nicht nur mit den direkten Symptomen
auseinander setzen, mit der entzündlich
schuppenden Haut, mit Schmerzen und
mit dem quälenden Juckreiz. Obwohl
ihre Krankheit nicht ansteckend ist,
werden Menschen mit Schuppenflechte
im öffentlichen Leben ausgegrenzt.
Im Schwimmbad, auf der Straße,
in Gesellschaft und im Beruf stoßen
sie auf Ablehnung. Das Hautbild entspricht
nicht dem ästhetischen Ideal. Probleme
in der Partnerschaft und Sexualität,
in der Familie und unter Freunden sind
unausweichlich. Die Berufswahl ist durch
die empfindliche Haut begrenzt, die
Arbeitskraft durch die Belastung der
Krankheit zum Teil limitiert.
Der
behandelnde Arzt kann in seinem eng
gesteckten Zeit- und Kostenrahmen Patienten
kaum mehr als eine gute medizinische
Versorgung erbringen. Für Gespräche
bleibt wenig Raum. Selbsthilfe ist im
Alltag chronisch Kranker aber unerlässlich
und diese setzt Kompetenz und Eigenverantwortung
voraus, was nur durch eine umfassende
und andauernde Aufklärung der Patienten
möglich ist. Der Deutsche
Psoriasis Bund e.V. (DPB) bietet
Menschen mit Schuppenflechte bundesweit
die Hilfe ((Leistungen)), die neben
der medizinischen Grundversorgung wichtig
ist. Er steht bei konkreten Fragen und
Problemen mit Rat zur Seite, vertritt
die Interessen der Betroffenen öffentlich,
gesundheitspolitisch und rechtlich und
unterstützt durch Forschungsprojekte,
Aufklärungsveranstaltungen, Kontakte
zu Kliniken und Informationshilfen.
Größte
Selbsthilfeorganisation für chronisch
Hautkranke
Der DPB ist seit 1973 ein eingetragener
Verein mit Sitz in Hamburg. Zur Betreuung
vor Ort zählt er heute bundesweit
rund 42 Regionalgruppen und ist mit
knapp 8.000 Mitgliedern der größte
deutsche Selbsthilfeverband für
chronisch Hautkranke. Die Finanzierung
erfolgt fast ausschließlich über
die Mitgliedsbeiträge. Hinzu kommen
finanzielle Mittel aus Spenden und aus
dem Anzeigenaufkommen der Verbandzeitschrift
„PSO Magazin“ (Psoriasis Magazin,
sechsmal jährlich) sowie Einzelposten
aus speziellen Projektförderungen
durch Krankenkassen, Pharmafirmen oder
sonstige Leistungsanbieter. Der DPB
arbeitet in allen Bereichen unabhängig
und ist intern demokratisch organisiert.
Um das Angebot und den Austausch insgesamt
zu optimieren und auch, um regional
eine breite Präsens zu bieten,
fördert der DPB die nationale und
internationale Zusammenarbeit mit anderen
psoriasirelevanten Selbsthilfeorganisationen.
Als zentrale Informationsveranstaltung
findet alle zwei Jahre der Deutsche
Psoriasis Tag statt, der letzte 2004
in Duisburg.
Für
eine bessere medizinische Versorgung
Die Ziele des DPB sind klar definiert:
Laut Positionspapier steht an erster
Stelle die Verbesserung der medizinischen
Versorgung aller Menschen mit Schuppenflechte.
Hierzu wird umfangreich medizinische
und wissenschaftliche Literatur gesammelt
und an Menschen mit Schuppenflechte
weitergeleitet. Regionalgruppen bieten
Fachvorträge, Klinikkontakte und
Austausch. Den Patienten soll so ein
möglichst breites Wissen über
ihre Krankheit und über mögliche
Therapieoptionen zugeführt werden,
für eine bessere Kommunikationsgrundlage
beim Arztgespräch, für mehr
Kompetenz und mehr Compliance. Der DPB
wünscht sich eigenverantwortliche
Patienten.
„Leider
kooperieren niedergelassen Ärzte
wenig“, beklagt der Geschäftsführer
Hans-Detlef Kunz. „Die Wenigsten
werden durch ihren Dermatologen oder
Hausarzt auf uns aufmerksam. Dabei könnten
die Ärzte einen Großteil
der Beratung und Diskussionen an uns
weiterleiten und sich so entlasten.
Der DPB bemüht sich auch um eine
bessere Zusammenarbeit von Ärzten,
Krankenkassen, Rehabilitationseinrichtungen
und ambulanten Therapiezentren.“
Doch
die optimale medizinische Versorgung
wird immer mehr auch zur Frage des monatlichen
Nettoeinkommens. „Ganz aktuell
ist das Gesundheitsmodernisierungsgesetz
unser größtes Problem",
so Kunz. Rund 50 Prozent aller äußerlich
angewendeten Präparate fallen mit
dem neuen Gesetz durch das Raster. Das
heißt, Hautkranke müssen
die für ihre Therapie notwendigen
Präparate zu großen Teilen
selbst bezahlen. Dagegen protestieren
auch die Deutschen Dermatologischen
Fachverbände. Für Menschen
mit Schuppenflechte bedeutet das eine
finanzielle Mehrbelastung von bis zu
200 Euro im Monat, zuzüglich der
bereits seit Januar 2004 geforderten
Arztquartalskosten (Studie des DPB).
„Das Schlimmste sind die Harnstoffpräparate“,
beklagt der DPB-Geschäftsführer.
„Sie wurden gestrichen, weil die
wissenschaftliche Evidenz fehlt. Es
wurden dazu aber auch nie Studien gemacht.
Warum auch“, fragt sich Kunz. „Harnstoff
gehört weltweit seit Jahren zur
Basismedikation bei trockener Haut.
Er bindet die Feuchtigkeit und fördert
die Abschuppung. Unter einer Therapie
mit Harnstoffpräparaten verbessert
sich das Hautbild von Menschen mit Schuppenflechte
und die entzündungsfreien Intervalle
werden länger. Jeder Arzt weiß
das", beklagt er. Auf gesundheitspolitischer
Ebene setzt sich der Deutsche Psoriasis
Bund zurzeit deshalb dafür ein,
dass die für Menschen mit Schuppenflechte
wichtigen verordnungsfähigen Präparate
durch Aufnahme in die Ausnahmeliste
wieder zulasten der gesetzlichen Krankenkassen
verordnet werden können.
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