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Selbsthilfegruppen
für Patienten
Selbsthilfegruppen im Kampf
gegen den Gefäßverschluss
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ein kostenloser Service für Ärzte und
Patienten von
sanofi-aventis
Selbsthilfegruppen
im Kampf gegen den Gefäßverschluss
Der Begriff "arterielle Verschlusskrankheit"
(AVK) fasst Gefäßverengungen
und -verschlüsse der Aorta und
der Arterien zusammen, die oft mit einer
erhöhten Thromboseneigung und hämorrheologischen
Veränderungen einhergehen.
Die Ursache liegt zu 95 % in einer Arteriosklerose.
Typisch sind auch die diabetische Angiopathie
oder entzündliche Gefäßerkrankungen.
Im engeren Sinne wird mit der AVK fast
immer die periphere arterielle Verschlusskrankheit,
die pAVK, bezeichnet, die in der Regel
die unteren Extremitäten betrifft.
Problematik
unterschätzt
"In ihrer Bedeutung", so der
Geschäftsführer des Bundesverbandes
der AVK-Selbsthilfegruppen Manfred Pfeiffer
(Interview),
"werden die peripheren Verschlusskrankheiten
noch immer unterschätzt".
Und das, obwohl bundesweit etwa 2,5
Millionen Menschen betroffen sind und
jährlich mehr als 200.000 Fälle
hinzukommen. Darüber hinaus liegt
die Dunkelziffer laut Pfeiffer bei zirka
3 Millionen. Jeder Zwanzigste in der
Bevölkerung ist betroffen, über
60 jeder Zehnte. Mögliche Spätfolgen
des langsamen Gefäßverschlusses
sind Amputationen der Extremitäten
sowie Schlaganfall und Herzinfarkt,
die Haupttodesursachen in den Industrieländern.
Hoffnung
auf Entwarnung gibt es wenig. Zu den
Risikofaktoren der pAVK gehören
neben der Veranlagung, dem Alter und
dem Geschlecht vor allem das Rauchen,
Diabetes, Bluthochdruck, falsche Ernährung,
erhöhtes Cholesterin, Übergewicht,
Bewegungsmangel, Stress und Alkoholkonsum.
Die meisten der Risiken werden durch
den Lebensstil der westlichen Zivilisation
begünstigt und sind eng miteinander
verknüpft. So ist Übergewicht
fast immer mit Bluthochdruck, erhöhten
Cholesterinwerten oder gar Diabetes
vergesellschaftet. Mediziner rechnen
dementsprechend auch in den nächsten
Jahren mit einer deutlichen Zunahme
der Problematik.
Beängstigend
scheint unter dieser Perspektive auch
die volkswirtschaftliche Dimension.
Die pAVK verursachen in Deutschland
schon heute mehr als 35.000 Amputationen
pro Jahr, unzählige gefäßchirurgische
Maßnahmen sowie ein hohes Maß
an Arbeitsunfähigkeit und Pflegebedürftigkeit.
Selbsthilfegruppen
bieten Behandlungsbasis
Der Schlüssel zum dauerhaften Erfolg
gegen den Arterienverschluss liegt in
der konsequenten Bekämpfung der
Risikofaktoren. Und die kann letztendlich
nur der Patient selbst beeinflussen
- vorausgesetzt, er ist hinreichend
informiert und motiviert. Die meisten
Betroffenen beklagen noch immer eine
unzureichende Aufklärung und Versorgung
von Seiten des Arztes.
Engagierte
Patienten, wie die heute amtierende
erste Vorsitzende des AVK-Bundesverbandes
Inge Pferdehirt (siehe Betroffene),
haben aus ihrer Not eine Tugend gemacht.
1994 rief sie in Wuppertal die erste
regionale Selbsthilfegruppe ins Leben
und bereits 1995 konstituierte sich
der Bundesverband. Unter seinem Dach
agieren heute bundesweit etwa acht regionale
Hilfseinrichtungen. Unterstützend
zur ärztlichen Behandlung erfahren
Patienten dort alles über die Hintergründe
ihrer Erkrankung, wie sie ein Fortschreiten
des Arterienverschlusses vermeiden,
ihre schmerzfreie Gehstrecke verlängern
und Folgeschäden wie Amputationen
vermeiden. Hier geht es um Erfahrungsaustausch,
um Aufklärung und Schulung, um
Tipps für den Alltag und auch um
psychischen Beistand. Zu den wichtigsten
Themen liegen zusätzlich gut verständliche
Broschüren bereit.
Schulung
für den Alltag
Gehtraining gehört zum Basisprogramm
der Gruppen. Viele wissenschaftliche
Untersuchungen haben gezeigt, dass gezielte
Bewegung die Basis für eine erfolgreiche
Behandlung ist. Es wurde nachgewiesen,
dass sich dadurch die schmerzfreie Gehstrecke
wesentlich verlängert und diese
mit der Zeit noch weiter zunimmt. Die
praktische Anleitung in den Selbsthilfegruppen
ist eine elementare Ergänzung zur
ärztlichen Betreuung. "Nur
leider", so Inge Pferdehirt, "wird
kaum ein Patient von seinem Arzt auf
unsere Einrichtungen aufmerksam gemacht."
Das Schulungsprogramm der Selbsthilfegruppen
vor Ort versucht das Eigenengagement
der Patienten zu wecken und sie praktisch
im Alltag zu begleiten. Dazu gehören
neben dem Gefäßsport mit
gymnastischen Übungen und Gehtraining
auch die Ernährungsberatung, die
Anleitung zur Entspannung und zur richtigen
Fußpflege sowie die Raucherentwöhnung.
Das Angebot ist jeweils auf den Bedarf
der Region zugeschnitten und wird zu
großen Teilen von Fachkräften
wie Ärzten oder Ernährungsberatern
geleitet. Viele Aktivitäten laufen
auch in Absprache mit Gesundheitstagen
der Kommunen oder zusammen mit Arztpraxen
zum "Tag der offenen Tür".
Auf Wunsch halten Beauftragte der Selbsthilfegruppen
zum Beispiel themenspezifische Vorträge
für Patienten in Arztpraxen. Termine
und Angebote können bei den regionalen
Gruppen und bei der Bundesgeschäftsstelle
erfragt werden. Die Inanspruchnahme
ist kostenlos, setzt jedoch die Mitgliedschaft
für 36 Euro pro Jahr voraus. Weitere
Familienmitglieder sind frei.
Der
AVK-Selbsthilfegruppen Bundesverband
e. V.
Der AVK-Selbsthilfegruppen Bundesverband
mit Sitz in Neuss und der Bundesgeschäftsstelle
im rheinhessischen Sörgenloch/Mainz
unterstützt als autonomer Dachverband
die Arbeit der regionalen Selbsthilfegruppen.
Er vertritt sie politisch auf Bundes-
und Landesebene sowie in den Kommunen,
und er hat Stimme und Sitz in gesundheitspolitischen
Arbeitskreisen in Bund und Land. Mit
der ersten Vorsitzenden Inge Pferdehirt
und dem gesundheitspolitischen Sprecher
und Geschäftsführer Manfred
Pfeiffer steht der Verband im Gespräch
mit Politikern, Ärzten und Krankenkassen,
mit Institutionen, die für die
Versorgung von AVK-Patienten dienlich
sind. Wie auch die regionalen Gruppen
versucht der Dachverband die Aufklärung
der Bevölkerung sowie die Diagnostik
und Therapie der pAVK zu verbessern.
Die Arbeit verläuft partnerschaftlich
mit der Deutschen Gefäßliga
und der Deutschen Angiologischen Gesellschaft.
Seit
1998 verfügt der Bundesverband
der AVK-Selbsthilfegruppe zudem über
ein "Arteriomobil",
das vor Ort eine bessere Aufklärung
und Versorgung erreichen soll.
Die
Bundesgeschäftsstelle übernimmt
auch den größten Teil des
Informationsservice für Patienten:
Sie beantwortet Anfragen zu arteriellen
und venösen Durchblutungsstörungen
und zu Diabetes, versendet Aufklärungsbroschüren
und AVK-Patientenpässe mit Übungsanleitungen
und Tabellen zur Beobachtung der eigenen
klinischen Werte. Interessierte erhalten
hier auch Hilfestellungen zur Gründung
regionaler Selbsthilfegruppen oder Adressen
von Angiologen, Internisten mit Therapieausrichtung
pAVK, Phlebologen und Kliniken. Auf
Wunsch stellt der Bundesverband sogar
den Kontakt her.
Wer
sich für eine lokale Selbsthilfegruppe
interessiert, Kontakt aufnehmen möchte
oder weitere Fragen hat, wendet sich
an die Bundesgeschäftsstelle.
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für Patienten
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