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Selbsthilfegruppen
für Patienten
Deutsche Alzheimer Gesellschaft
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ein kostenloser Service für Ärzte und
Patienten von
sanofi-aventis
Deutsche
Alzheimer Gesellschaft: Hilfe bei einer
schweren Aufgabe
In Deutschland leben weit über
eine Million Demenzkranke. Die meisten
von ihnen leiden an der Alzheimerschen
Krankheit. Dies bedeutet vor allem für
die betreuenden Angehörigen eine
große Belastung. Die Deutsche
Alzheimer Gesellschaft und zahlreiche
regionale und lokale Initiativen versuchen,
den Kranken, Angehörigen und Ärzten
Hilfestellungen zu geben.
Rund 1,2 Millionen Menschen leiden in
der Bundesrepublik zur Zeit an einer
unaufhaltsam fortschreitenden Hirnleistungsschwäche,
deren häufigste Ursache die Alzheimersche
Krankheit ist. Diese macht es für
den Betroffenen schwer, neue Erfahrungen
aufzunehmen, Erinnerungen abzurufen,
sich räumlich oder zeitlich zu
orientieren oder sich in der eigenen
Umgebung selbständig zurechtzufinden.
Die
Alzheimersche Krankheit tritt besonders
oft in vorgerücktem Alter auf,
kann aber auch schon Menschen in der
Mitte der Lebensjahre treffen. Bislang
gibt es noch keine ursächlich wirksame
medizinische Behandlung. Es stehen jedoch
mittlerweile eine Reihe von Arzneimitteln
zur Beeinflussung der Symptome zur Verfügung.
Diese sollten den Betroffenen nicht
vorenthalten werden.
Die
Menschen, die von der Alzheimerschen
Krankheit oder ähnlichen Hirnleistungsschwächen
betroffen sind, können schon bald
nach Eintreten der Symptome von der
Hilfe anderer abhängig werden.
Doch geeignete und ambulante Pflegeeinrichtungen
sind noch unzureichend entwickelt. Etwa
80 Prozent aller Betroffenen sind daher
ausschließlich auf Pflege durch
ihre Angehörigen angewiesen –
und das rund um die Uhr.
Um
Menschen, die von der Alzheimerschen
Krankheit betroffen sind, vor allem
aber auch deren Angehörige und
Betreuer bei ihrer schweren Aufgabe
zu unterstützen, haben sich deutschlandweit
zahlreiche Selbsthilfegruppen, örtliche
und regionale Alzheimer Gesellschaften
gegründet. Der Bundesverband dieser
Initiativen ist die Deutsche
Alzheimer Gesellschaft e.V.
. Sie hat seit kurzem ihren Sitz in
Berlin.
Die
Arbeit der einzelnen Initiativen wirkt
in unterschiedliche Richtungen. Während
sich der Bundesverband dafür einsetzt,
das Verständnis in der Bevölkerung
für die Alzheimersche Krankheit
zu fördern sowie gesundheitspolitische
Initiativen anzuregen, versuchen die
einzelnen Gruppen vor Ort ganz konkret,
die Bedingungen für die Demenzkranken
sowie deren Angehörigen zu verbessern.
Denn wie kaum eine andere Krankheit
zieht Alzheimer einschneidende Änderungen
des persönlichen Umfelds für
die Betreuer – meist Familienangehörige
– der Patienten nach sich. Mit
fortschreitender Krankheit steigt der
Pflegeaufwand. Der eigene Lebensalltag
muß umorganisiert und den Bedürfnissen
des Erkrankten angepaßt werden.
Die häufige Folge: soziale Isolierung
der Betreuer, dazu kommen Schmerz und
Trauer über die einschneidenden
Persönlichkeitsveränderungen
des Alzheimer-Patienten.
Viele
Selbsthilfegruppen versuchen deshalb,
für die Angehörigen Entlastung
zu schaffen. Erst vor kurzem wurde beispielsweise
in Berlin eine Pflegeeinrichtung geschaffen,
in der einige Übernachtungsplätze
für Alzheimer-Kranke zur Verfügung
stehen. Die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg
konnte mit Sponsorengeldern ein eigenes
Transportfahrzeug mit einer Rampe für
Rollstuhlfahrer erwerben. Und die Angehörigenberatung
in Nürnberg publizierte eine Broschüre,
die Angehörigen von Demenzkranken
mögliche Entlastungsangebote auflistet.
„Es
ist großartig, daß bereits
an so vielen Orten Selbsthilfe-Initiativen
entstanden sind, um den pflegenden Angehörigen
bei ihrer schweren Aufgabe beizustehen“,
freute sich Dr. Jens Bruder, Vorsitzender
der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
während des Deutschen Alzheimer
Kongresses, der 1997 in Stuttgart zum
erstem Mal stattfand. Dort stellten
zahlreiche Gruppen und Organisationen,
die um die Versorgung von Alzheimer-Kranken
und deren Angehörigen bemüht
sind, die unterschiedlichsten Initiativen
und Projekte dar. Bruder: „Die
Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist
nach meiner Überzeugung ein Instrument,
das die vielen wertvollen Ideen und
Modelle zusammentragen und verwirklichen
kann, so daß sie möglichst
vielen Patienten und Familien zugute
kommen.“
Auf
dem 1. Deutschen Alzheimer Kongreß
wurden auch die „Stuttgarter
Forderungen“ verabschiedet.
Dabei handelt es sich um ein ganzes
Paket an Forderungen, das Patienten,
Betreuer und behandelnde Ärzte
in Bezug auf die Alzheimersche Krankheit
die Arbeit erleichtern soll. Darunter
fällt vor allem das Verlangen,
in Deutschland ein flächendeckendes
Netz an Beratungs- und Betreuungsgruppen
zu schaffen. Aber auch die Forderung,
die Alzheimerforschung in Deutschland
in größerem Umfang öffentlich
zu unterstützen. Dies betreffe
in ganz besonderem Maß die bisher
stark vernachlässigte Versorgungsforschung.
Helmut
van Rinsum
Selbsthilfegruppen
für Patienten
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